مرا همان‌گونه که هستم دوست بدارید
کودکان سندرم‌داون، استعداد تقلیدپذیریِ بسیار بالایی دارند، لذا یک کودک سندرم‌داون با حضور در مدارس عادی، می‌تواند از کودکان دیگر، تقلید کرده و در نتیجه، چیزهای زیادی از آنها بیاموزد.
کودکانی که با این اختلال به دنیا می‌آیند، کروموزوم ۲۱شان، سه‌تایی است. در واقع این کودکان به‌جای دریافتِ مجموع ۴۶ کروموزوم از پدر و مادر خود، ۴۷ کروموزوم دریافت می‌کنند و در نتیجه‌ی دریافت یک کروموزوم اضافی دچار مشکلاتی می‌شوند. از عمده‌ترین مشکلات این کودکان، کند بودن رشد ذهنی آنها است، در واقع این کودکان هم مانند هر کودکی توانایی رشد را دارند اما این رشد با کمی تاخیر اتفاق می‌افتد و این فرایندی‌ست که در تمام پروسه‌ها ازجمله نشستن، راه رفتن، صحبت کردن و... دیده می‌شود.
تفاوت دیگر این کودکان، نشانه‌هایی‌ست که در چهره دارند.
آمار ابتلا به این بیماری در کشورهای پیشرفته و جهان سوم متفاوت است.
علت این تفاوت آمار، در تفاوت تجهیزات پزشکی، آزمایشگاهی و امکانات کشورهاست.
در کشورهای پیشرفته، برخلاف کشورهای جهان‌سوم، برای زنان باردار امکان انجام آزمایش‌های خاص وجود دارد. در کشورهای جهان‌سوم حتی اگر این آزمایش‌ها انجام شود امکان خطای شخص آزمایش‌کننده و یا دستگاه‌های مربوطه آنقدر بالاست که متاسفانه تشخیص درست انجام نمی‌شود.
تنها آزمایشی که تا ۹۹درصد می‌تواند برای این اختلال و دیگر اختلالات کروموزومی تشخیص درستی ارائه دهد، آزمایشی است با عنوان "آمنیوسنتز"، که آن هم بیشتر برای مادران بالای ۳۵سال پیشنهاد داده می‌شود.
《آرزو می‌کنم دنیا پرشود از دنیاهایی چون دنیای من》
سال‌ها پیش، زمانی‌که مادرم ۳۷ساله بود، مرا ناخواسته به دنیا آورد و این ناخواسته بدنیا آمدن برای من شوخی‌ای بیش نبود. اما برای والدینم بیشتر شبیه یک عذاب بود، بخصوص از زمانی که متوجه بیماری‌ام شدند.
کم‌کم باید می‌پذیرفتم که دست انداخته شدنم توسط دوستان و اطرافیان، نباید اندوهگینم کند.
زیرا در میان خنده‌های دلنشین‌شان می‌شنیدم که می‌گفتند: "شوخی کردیم"
من هرگز با این موضوع که از لحاظ عقلی در سطح پایین‌تری از آنها بودم یا حتی از اینکه مرا شیرین‌عقل یا مُنگُل خطاب می‌کردند، مشکلی نداشتم و دلخور هم نمی‌شدم، تا آنکه با ورودِ یک تازه‌وارد در همسایگی‌مان همه چیز عوض شد؛
دختری که برای همه دختر همسایه‌ی جدید بود، اما برای من "دنیا" بود.
تا پیش از آمدن دنیا، من اجازه‌ی هیچ کاری نداشتم، حتی مدرسه رفتن را برایم غیرممکن می‌دانستند، چون معتقد بودند که من خنگ هستم و چیزی نمی‌فهمم، البته در آن زمان مدرسه‌ای که مختص من و امثال من باشد هم وجود نداشت.
دنیا در عین حال که خوش‌قلب و مهربان بود، دختر بسیار جسور و بی‌باکی هم بود، زیرا از روزی که او به آن محل آمده بود، دیگر هیچ‌کس جرات دست انداختن و مسخره کردن مرا نداشت، به همین خاطر او محبوب‌ترین آدم زندگی‌ام بود.
یک روز دنیا از من خواست، که همراه او به کلاس‌های آموزش گلدوزی بروم، تا مثل او بتوانم گلدوزی یاد بگیرم.
به او گفتم مادرم اجازه نمی‌دهد، اما او اصرار کرد، که خودش مادرم را راضی خواهد کرد و سرانجام هم موفق شد.
روزهای اول آموزش برایم خیلی سخت بود، اما کم‌کم توانستم در این کار پیشرفت کنم، البته با کمک و تشویق‌های دنیا...
تنها مشکلی که وجود داشت، نگاه تمسخر‌‌آمیز و گاه ترحم‌آمیزِ هنرجوهای دیگر بود که بیشتر از من، دنیا را کلافه کرده بود و با آنکه چندین‌بار بعداز اتمام کلاس با آنها برخورد کرده بود، اما همچنان به کارشان ادامه می‌دادند. اما من اصلا توجهی به رفتارهایشان نداشتم و حس می‌کردم این بی‌تفاوتیِ من، دنیا را عذاب می‌دهد، چون چندین بار از من خواسته بود که جوابشان را بدهم و از آنها نترسم، اما من...
یک روز دنیا درکمال ناباوری، دستمال گلدوزی‌ای که کلی برای آن زحمت کشیده بودم و برایش ذوق می‌کردم، از دستم گرفت و تمام نخ‌های آن را قیچی کرد! کارش برایم خیلی عجیب و عذاب‌آور بود، با حرص پارچه را از دستش بیرون کشیدم و فریاد زدم: "تو دیوونه‌ای"
ناگهان سیلی‌ای به صورتم زد و فریاد زد:
"احمق! نمی‌فهمی باید چیکار کنی؟!"
و تازه آنجا بود، که معنای دفاع کردن را فهمیدم
و در جواب سیلی‌اش، یک سیلی محکم‌تر در صورتش خواباندم.
درگیریِ بین ما، برای من و هنرجوهایی که نگاهمان می‌کردند عجیب و برای دنیا خوشحال‌کننده بود.
من تا به آن روز از دنیا چیزهای زیادی یاد گرفته بودم، اما درسی که آن روز به من داد، بزرگترین درس زندگی‌ام بود. درسی که درس‌های زیاد دیگری نیز درآن نهفته بود.
داشتن یک کروموزوم بیشتر جرم یا گناه نیست، که بابت آن بخواهم در مقابل هر رفتار ناپسند و تحقیر‌آمیزی سکوت کنم.
خدایی که مرا خلق کرده، زمینه‌های رشد و پرورش مرا نیز فراهم کرده، کافی‌ست مرا همان‌گونه که هستم دوست بدارید و مهربانی و حمایت‌تان را از من دریغ نکنید.
سارا رضایی
نویسنده و فعال ادبی-هنری
دیدگاه تان را بنویسید