مرکز میتا (مادران یاریگر توان‌جویان اوتیسم) دو روز پس از اعلام اولین موارد ابتلا و مرگ بر اثر کرونا، تعطیل شد و حالا مادران و کودکان‌شان از پشت دیوارهای ملال‌آور خانه، منتظر بازشدن درهای مراکز توانبخشی‌اند. مادران کلافه‌اند؛ دست‌ها و صورت‌ها نشان به‌هم‌ریختگی و پرخاشگری کودکان را دارد و دیوارهای خانه گواه درماندگی آنهاست. کودکان اوتیسم، کودکان کم‌توان ذهنی، آنها که سندرم داون دارند، آنها که فلج مغزی‌اند و تا چشم باز کردند خودشان را روی دستگاه‌ها و سالن بازی‌درمانی و کلاس‌های گروهی دیدند، حالا در میان چهاردیواری خانه گرفتار شده‌اند.
یکی مادر «کیوان» کودک اوتیستیک است که ٧٠ روز است پایش را در کفش نکرده و حالا نمی‌داند پاسخ پسر ١٥ساله‌اش را که سراغ خیابان پشت شهرداری را می‌گیرد چه دهد: «پنجشنبه که کرونا تمام شد، می‌رویم پشت شهرداری؟» کیوان نوارهای ویدیویی وی‌اچ‌اس جمع می‌کند. قرار هر پنجشنبه آنها تا دو ماه پیش، مغازه‌های پشت شهرداری بود برای خرید همین نوارها. با اوج بی‌تابی‌های کیوان، در ٧٠ روز گذشته جایی نبوده که پدر و مادر تلفن نکرده و سفارش این نوارها را نداده باشند.
دیگری مادر «نازنین» و «سپهر» است. یکی اوتیسم دارد و آن یکی در کنار اوتیسم، فلج مغزی است. صدای به در و دیوار کوبیدنشان تا چند خانه آن‌طرف‌تر می‌رود. مادر می‌گوید این کار هر لحظه‌شان است. آنها به‌شدت پرخاشگر شده‌اند. خوابشان مختل شده و روال زندگی‌‌شان به هم خورده.
مادر «آرش» هم همین چند روز پیش پای تلفن، از پسرش کتک خورده. پسر ١٣ساله‌اش، دیگر توانایی تحمل شرایط را ندارد. کودک اوتیسم است و تمام کلاس‌های آموزشی و ورزشی‌اش تعطیل شده و حالا مانده در خانه با پدر و مادری که هر لحظه به سمت‌شان پرخاشگری می‌کند. مادر می‌گوید روی دست‌هایش جای چنگ‌های «آرش» است. تا قبل از این خانه‌نشینی، رفتارش این‌طور نبود.
انرژی بچه‌ها تخلیه نمی‌شود
«آرش» طیف متوسط اوتیسم است. کلاس چهارم مدرسه استثنایی است و حالا با سیستم آموزش مجازی شاد، کلافه‌تر از همیشه است. مادر می‌گوید در این برنامه، معلم درسش را می‌دهد و می‌رود. اما بچه‌های کم‌توان باید به صورت انفرادی آموزش ببینند و در غیاب معلم، مادر آموزگار می‌شود: «مگر می‌شود، ما بلد نیستیم.» آنها ماه‌هاست از چهارچوب در بیرون نرفته‌اند. پسر افسرده شده. مادر افسرده‌تر: «انرژی بچه‌ها تخلیه نمی‌شود. قبلا کلاس‌های مختلفی می‌رفتند، اما حالا هیچ‌جا. آن‌قدر بی‌تابی می‌کند که جدیدا به او دارو می‌دهم آرام شود و کمی بیشتر بخوابد. شب تا دیروقت بیدار است و کلافه.» قبلا که آرش مدرسه می‌رفت، فعالیتش زیاد بود، نیازی هم به مصرف قرص ریتالین و داروهای آرام‌بخش دیگر نبود. اما حالا درمان دارویی از سر گرفته شده: «روزهای اول تعطیلی اوضاع بهتر بود. حتی تا عید هم می‌شد شرایط را تحمل کرد. پدرش خانه بود و با هم سرگرم بودند. از وقتی پدر سرِ کار می‌رود اوضاع آرش هم بدتر شده. قبلا از صبح مدرسه اوتیسم می‌رفت تا ساعت ١٢ ظهر. سه روز در هفته یک مربی به خانه می‌آمد برای مرور درس‌ها. در هفته چند جلسه اسکیت می‌رفت. یک وقت‌هایی هم موسسه‌های توانبخشی می‌رفتیم. اما همه اینها با هم قطع شد.» مادر حالت‌های جدید آرش را به «خروج» تشبیه می‌کند. پسر ناگهان تغییر می‌کند. انگار آدم دیگری است. به مادر حمله می‌کند، او را کتک می‌زند. بعد آرام می‌گیرد. گریه می‌کند و پشیمان می‌شود. مادر می‌گوید آموزش مجازی این بچه‌ها ادامه دارد، اما تکلیف سال تحصیلی بعد مشخص نیست: «اگر این‌طور باشد که اصلا نیازهای آموزشی بچه‌ها پاسخ داده نمی‌شود. ناشنوایان و نابینایان چطور می‌خواهند آموزش ببینند. معلم می‌گوید فلان حرف را به آرش یاد بده و از فلان شماره تا بهمان شماره بنویسد. از او فیلم بگیر و بفرست. همین.»
تغییر برای بچه‌های اوتیسم سخت است
شرایط خانه متشنج است. مادر با پدر اختلاف پیدا کرد. پسر با مادر و پدر. همه با هم در یک جنگ داخلی‌اند. دعوا بر سر وضع فرزند است: «خانواده‌‌ای می‌شناسیم که فرزند اوتیسم دارند و پدر و مادر به دلیل بالا گرفتن اختلافات در این دوره، در حال متارکه‌اند. تنش من و همسرم هم خیلی زیاد شده.»
خیلی از مادران این کودکان، فلوکستین مصرف می‌کنند تا کمی آرام شوند و تنش‌ها کم شود: «احساس می‌کنم افسرده شده‌ام. به ما می‌گویند کمی از خانه بیرون بروید، اما چطور برویم بیرون؟ این بچه‌ها گوش نمی‌دهند وقتی می‌گوییم ماسک بزن یا دست نزن.»
کیوان سه‌سال از آرش بزرگ‌تر است و علاقه عجیبی به آنتن‌های هوایی روی پشت بام‌ها و نوارهای ویدیویی وی‌اچ‌اس دارد. علاقه‌اش مادر را آشفته کرده. قبلا این فیلم‌ها را از خیابان پشت شهرداری می‌خریدند و حالا دست به دامان اقوام و آشنایان شده. حالا که خیلی از این مغازه‌ها تعطیل است، شماره‌هایشان را پیدا کرده، سفارش این نوارها را می‌دهد و پنج، شش برابر قیمت با پیک برایش می‌فرستند. مادر می‌گوید تغییر برای این بچه‌ها سخت است. آنها به یک چیز عادت می‌کنند و سال‌ها همان را می‌خواهند. آنها ٧٠ روز است از خانه بیرون نیامده‌اند از ترس ابتلا و در تمام این مدت کلاس‌های نقاشی، آموزشی و ورزشی کیوان تعطیل شده: «نه کسی به خانه ما می‌آید نه ما به خانه کسی می‌رویم. هم خودم هم فرزندم افسرده شده‌ایم. حال‌مان خوب نیست.»
او می‌گوید حال خیلی از مادران همین است و آنها که مبتلا به کرونا شده‌اند شرایط وخیم‌تری دارند. مثل «فرشته» مادر محسن، کودک اوتیستیک. بیست‌وهفتم اسفند ویروس به جانش افتاد: «احتمالا از طریق همسرم که مدام از خانه خارج می‌شد و ناقل بود مبتلا شدم. دوره وحشتناکی بود. مرا در خانه قرنطینه کردند. نه کسی به خانه‌مان می‌آمد و نه کسی خارج می‌شد. من بودم و همسرم و پسرم که به‌شدت بی‌تابی می‌کرد و هر لحظه می‌خواست وارد اتاقم شود.»
مادران کودکان خاص هیچ‌وقت نباید بیمار شوند
مادر شرایط سختی را از سر گذرانده هر چند که می‌گوید هنوز نشانه‌های بیماری همراهش است. پسر ١٢سال بیشتر ندارد و برای دیدن مادر و در آغوش کشیدنش لحظه‌شماری می‌کرده: «یک هفته تمام از اتاق بیرون نرفتم. در خارج از اتاق صدای درگیری محسن و پدرش را می‌شنیدم. محسن به‌شدت تحریک‌پذیر شده و بی‌حوصله. هر دم فکر می‌کردم جنگی در حال شکل‌گیری است. وقتی هم یک هفته تمام شد استرس جانم را می‌خورد که نکند پسرم مبتلا شود.»
محسن پیش از قرنطینه کلاس‌های مختلف بازی‌درمانی و نقاشی می‌رفت و حالا در خانه‌شان در شهر پردیس، ثانیه‌ها را برای پایان این وضع می‌شمرد. محسن بیش‌فعال هم هست: «مادران کودکان خاص، هیچ‌وقت نباید بیمار شوند. یک سرماخوردگی ساده هم اوضاع را به هم می‌ریزد. چه رسد به گرفتار شدن به یک بیماری واگیردار.»
مادر بعد از بهبودی وسواس پیدا کرده. مدام تب پسرش را می‌سنجد و حتی برایش پزشک به خانه آورده: «چون حرف نمی‌زند نگران هستم. پسرم یک جهش ژنتیکی هم دارد که روی سیستم عصبی حسی‌اش تأثیر گذاشته. به همین دلیل می‌ترسم گرفتار ویروس شود.»
محسن در دو ماه گذشته چندین بار خودزنی کرده و برای رفتن به خانه خاله‌اش پرخاشگری کرده. مادر می‌گوید قبلا به این شدت واکنش نشان نمی‌داد، حالا عصبی و پرخاشگر شده: «ما سال‌هاست در قرنطینه‌ایم. اما حالا شرایط بدتر شده است.»
نرگس آزادی هم که مربی افراد اوتیستیک است و صاحب فرزندی از این طیف همین حرف را تکرار می‌کند: «سال‌هاست که شرایط قرنطینه را داریم، روابط اجتماعی و فامیلی ما بسیار محدود است و شاید شیوع این ویروس و خانه‌نشینی سبب شد تا افراد عادی هم بفهمند که این خانواده‌ها چه شرایطی دارند.»
او می‌گوید بچه‌های اوتیسم همه پرخاشگر یا عصبی نیستند. با توجه به شدت یا سطحی بودن طیف‌شان توانمندی‌هایی دارند. بنابراین نباید طوری درباره آنها حرف زد که آنها را کودکانی پرخاشگر جلوه داد. از آن طرف هم نباید درباره توانمندی‌هایشان اغراق شود. او در این مدت خبرهایی درباره ابتلای مادران به کرونا شنیده: «همه دست به دعا شده بودیم. مادری بیمار شود تکلیف بچه مشخص نیست. آن‌هم در شرایط کشور ما که بار سنگین نگهداری از کودک به عهده مادر است و پدر کمترین مشارکت را دارد.»
وقفه ایجادشده، آموزش کودکان را بعد از کرونا سخت‌تر می‌کند
کیاندخت صالحی، مسئول خانه میتاست و می‌گوید به‌زودی قرار است مرکز را با رعایت تمهیدات بهداشتی بازگشایی کنند. این مرکز بیش از ١٣٠ افراد اوتیستیک دارد. او که خود فرزند اوتیستیک دارد، از مشکلات خانواده‌ها باخبر است: «این بچه‌ها عاشق تکرارند و هر تغییر آنها را اذیت می‌کند. خبرهای بدی از بی‌قراری و پرخاشگری بچه‌ها به گوش‌مان می‌رسد. آنها به شدت عصبی شده‌اند و حتی شنیدم یکی از بچه‌ها از شدت خشم، کابینت آشپزخانه را از جا کنده یا دیگری پدر و مادرش را مورد ضرب و شتم قرار داده. این بچه‌ها پرخاشگر نیستند شرایطی که در آن قرار گرفته‌اند آنها را آشفته کرده. آنها حتی گفتار ندارند که از احساس‌شان حرف بزنند و از دلتنگی‌هایشان بگویند.»
او می‌گوید وقفه‌ای که ایجاد شده آموزش‌ها را سخت کرده. چرا که این بچه‌ها ماه‌ها آموزش دیده‌اند تا مهارتی را به دست آورند و حالا در این مدت خانه‌نشینی هم همه مهارت‌هایشان را از یاد برده‌اند. خانواده هم تا حدی توان و حوصله دارد و نمی‌تواند مانند مربی برای کودک وقت بگذارد. پس از قرنطینه باید آموزش‌ها از سر گرفته شود. اما همه توانایی حضور در این مراکز را ندارند. مثل مادر نازنین و سپهر که فلج مغزی و اوتیسم دارند و خانواده از پس هزینه کلاس‌ها بر نمی‌آید. همسرش کارگر است و شب کار. حالا تمام بار سنگین نگهداری از دو کودک کم‌توان بر دوش اوست: «بچه‌هایم تشنج دارند. داروهایشان را هم به سختی پیدا می‌کنم. هم خودم اذیت شدم هم بچه‌ها. در خانه آرامش نداریم.»
او یک زن سی‌وپنج ساله است و می‌گوید دیگر تحمل این شرایط را ندارد: «بچه‌ها از من حرف شنوی ندارند. به حرف‌های مربی گوش می‌دهند، اما حالا که کلاس‌ها برگزار نمی‌شود. ٢٤ ساعته در کنار هم هستیم و من فقط سرشان داد می‌زنم. شرایط‌شان را می‌فهمم اما خدا صبر زیادش را به من نداده.» مادر نگران دوران بعد از کروناست؛ دوره‌ای که بچه‌ها به کلاس‌ها برگردند و هر آنچه تاکنون آموزش دیده‌اند، فراموش کرده باشند.
یک مورد ابتلا میان سندرم‌داونی‌ها
مادر پرنیان در این دو ماه مدام با دخترش کار کرده. پرنیان چهارده ساله، سندرم داون دارد و قبل از ماجرای کرونا، در طول هفته کلاس شنا و پیانو می‌رفت. مدرسه هم سر جای خودش بود. حالا همه چیز تعطیل است. مادر نگران چاق شدن دخترش است: «بچه‌های سندرم داون در معرض چاقی هستند. به همین دلیل در این روزها با ماسک و دستکش به پارک می‌رویم و کمی می‌دویم.» کلاس‌ها آنلاین برگزار می‌شود. مادر هم استاد دانشگاه است و کلاس‌های آنلاین با دانشجویانش دارد. اتفاقی که افتاده همزمانی کلاس‌های مادر و دختر است: «مدام باید پاورپوینت برای دانشجویانم تهیه کنم. خیلی مشغولم کرده. از آن طرف آموزش آنلاین فرصت مشارکت دانشجو در کلاس را می‌گیرد و این استاد است که مدام صحبت می‌کند. روزهای تدریس به شدت انرژی از دست می‌دهم و اصلا نمی‌توانم به دخترم کمک کنم. از آن طرف هم کلاس‌های پرنیان همزمان با کلاس‌های آنلاین من است. درحالی‌که او برای یادگیری درس‌هایش نیاز به کمک دارد.»
او می‌گوید آموزش به کودکان استثنایی در خانه به عهده والدین است: «بچه‌ها چقدر می‌توانند نقاشی بکشند یا بازی کنند. تمام مراکز تعطیل‌اند حتی مهدهای کودک. مادری که باید در محل کارش حضور داشته باشد، فرزندش را کجا ببرد؟» او می‌گوید باید به همه این شرایط ترس از ابتلا به کرونا به‌ویژه دراین کودکان را هم اضافه کرد. او پیش از این خبرهایی درباره ابتلا و فوت یکی از افراد سندرم داون در گیلان شنیده.
پیله‌ور، رئیس کانون سندرم داون گیلان این خبر را تأیید می‌کند. علی صباغ مرد چهل‌ودوساله‌ای بود که سندرم داون داشت و بیستم اسفند در اثر ابتلا به کرونا در رشت جانش را از دست داد: «افرادی که سندرم داون دارند، بیمار نیستند اما بیشتر از دیگران بیمار می‌شوند. سیستم دفاعی این افراد ضعیف است و راحت‌تر مبتلا می‌شوند. از سوی دیگر بعضی از این افراد بیماری‌های زمینه‌ای مثل مشکلات قلبی یا تنفسی دارند. مثل پسرم که سرفه‌های خشک دارد.» رئیس کانون سندرم داون گیلان می‌گوید که تنها همین مورد از میان سندرم داونی‌ها مبتلا به این بیماری شده است.
کودکان به شرایط قبلی‌شان برگشته‌اند
اما این تنها بچه‌های اوتیسم و سندرم داون نیستند که این روزها به مشکل خورده‌اند. مهران هم که اختلال میکروسفالی دارد، این روزها به شدت مضطرب است. مریم، مادر مهران می‌گوید که فرزندش را هیچ مرکزی پذیرش نکردند، به دلیل اینکه به تنهایی نمی‌تواند از دستشویی استفاده کند و برای همین پیش از قرنطینه مدرسه نمی‌رفت. مادر برای آموزش و به حرکت واداشتن فرزندش با جمعی از والدین باشگاهی برای کودکان کم‌توان راه‌اندازی کرده و ٦ سالی است که نزدیک به ٦٠ کودک را در این باشگاه دور هم جمع می‌کند تا در کنار مربی حرکت‌های ورزشی انجام دهند یا در کلاس‌های دیگر شرکت کنند. مادر می‌گوید همان یکی دو ساعتی که پسرش در باشگاه بود احساس خوبی داشت، اما حالا بیشتر از دو ماه است که خانواده خانه‌نشین شده و خبری از این کلاس‌ها و آموزش‌ها نیست: «این بچه‌ها به دلیل دارویی که مصرف می‌کنند، کبدشان چرب می‌شود به همین دلیل باید حتما فعالیت‌های بدنی داشته باشند. از طرفی هم به شدت به برنامه‌های روتین علاقه دارند. قبلا روتین‌شان شرکت در آن کلاس‌ها بود اما حالا به خانه‌نشینی عادت کرده‌اند.»
مربی باشگاه تا به حال چندین ویدیوی آموزشی برای مهران فرستاده اما او حاضر نمی‌شود این حرکت‌ها را در خانه انجام دهد. مادر می‌گوید از او و پدرش حرف شنوی ندارد: «پسرم مشکل تعادل داشت اما در همین کلاس‌های ورزشی پیشرفت زیادی کرد. بچه‌هایی بودند که تعاملات اجتماعی برایشان سخت بود اما در همین باشگاه، شرایط بهتری پیدا کردند. قبلا هفته‌ای یک بار همراه خانواده‌ها اردو می‌رفتیم و در کنار سرگرم شدن بچه‌ها مادران هم کمی استراحت می‌کردند و روحیه‌شان تغییر می‌کرد اما حالا شرایط تغییر کرده. ما برگشتیم به خانه اول‌مان.»
مریم می‌گوید بیشتر مادران دچار خستگی روحی شده‌اند. وقتی فرزند در سن بلوغ باشد تعامل با او سخت‌تر است. از طرف دیگر افرادی که معلولیت دارند و در مراکز توانبخشی، مشکلات حرکتی‌شان رو به بهبود بود، حالا در خانه و در وضعیتی که خیلی‌ها وسایل لازم را هم ندارند، چطور می‌توانند به تمرین‌ها ادامه دهند؟ به همین دلیل بدن خیلی از این کودکان به شرایط قبل برگشته است.
دیدگاه تان را بنویسید