با ۵۰۰ انجمن‌ والدین کودکان عقب‌مانده صحبت کردید؟

در بخش اول گفت‌وگو با پروفسور داریوش فرهود (از رفاه و آسایش کسی دانشمند بیرون نمی‌آید)،‌ از دوران کودکی و سفر به آلمان برای ادامه تحصیل شنیدیم و در بخش دوم (سیبی که سال‌ها از درخت افتاد و سؤالی در ذهن‌ها ایجاد نکرد!)، دغدغه‌های پدر علم ژنتیک ایران در مورد شرایط دانشجویان امروز و لزوم پرورش ذهن‌هایی پرسشگر را مرور کردیم.

در بخش سوم از گفت‌وگو با دکتر فرهود که در ذیل می‌خوانید، به بحث ژنتیک و موضوع اخلاق پرداختیم. علم و اخلاق، مانند دو بالی هستند که توان پرواز را به عالِم و دانشمند می‌دهد. پزشکی، حرفه‌ای است که بدون بهره‌مندی از احساس انسانی و همدلی نمی‌توان آن را به خوبی انجام داد و همین باعث می‌شود که مباحث اخلاق در پزشکی جایگاه ویژه‌ای دارد.

«حدود ۳۵ سال قبل به عنوان کارشناس سازمان جهانی بهداشت (WHO) در رشته ژنتیک و بعد به عنوان عضو کمیته اخلاق در ژنتیک در ژنو انتخاب شدم. تنها ایرانی و مسلمان عضو این کمیته بودم. (در این کمیته) اصول اخلاقی را در ژنتیک تهیه و تدوین کردیم. علت این اقدام این بود که دانشمندی در کره‌جنوبی ادعا کرد که از سلول یک فرد، بدون اینکه پدر و مادری داشته باشد، یک انسان بوجود آورده است و این جنین به زودی به دنیا خواهد آمد. این موضوع کاملاً دروغ بود و همان زمان در عرض یک روز حدود ۱۵- ۱۴ مصاحبه با من انجام شد که آیا این موضوع درست است و این موضوع را رد کردم.

سازمان جهانی بهداشت و یونسکو بعد از این موضوع به درستی احساس خطر کردند. بعد از این موضوع ما با مسائل بسیار پیچیده‌ای مواجه هستیم. به عنوان مثال، همین بحث هوش مصنوعی چه مسائلی در پی خواهد داشت؟ یک مقاله بسیار مفصل به زبان انگلیسی در زمینه هوش مصنوعی در پزشکی نوشتم. زمانی خواهد رسید که وقتی با کسی صحبت می‌کنید، می‌تواند تمام فکر شما را بخواند؛ وقتی به کسی نگاه می‌کنید، می‌تواند نگاه شما را بخواند. چیز بسیار خطرناکی است؛ دیگر فضای خصوصی و (حریم) شخصی وجود نخواهد داشت.

ربات‌هایی وجود خواهند داشت که خودشان مدیر می‌شوند و اگر مدیر خطا کند، او را به دادگاهی خواهند برد؛ (دادگاهی که) قاضی آن هم ربات است. شاید بگوئیم قاضی‌ربات خوب است و سفارش‌پذیر نیست، اما اینطور نیست! ربات را هم می‌توانند طوری برنامه‌ریزی کنند که برای بعضی کارها سفارش‌پذیر باشد و اگر آن قاضی خطا کرد، چه کسی او را محاکمه خواهد کرد؟ الان همین ربات‌ها وارد (حوزه) پزشکی و ژنتیک می‌شوند. یک بخش کار صحیح است و ربات (جراح) می‌تواند بیمار را در حالت بیهوشی جراحی کند؛ اما زمانی که بیمار به نزد پزشک می‌آید، آیا پزشک نباید به چشم بیمار نگاه کند، لبخندی بزند، با بیمار همراهی کند، سؤال‌های مختلفی بپرسد، از حافظ و سعدی، شعری برایش بخواند تا روح بیمار را نوازش بدهد؟ آیا ربات می‌تواند این کارها را انجام دهد؟

یک بیمار روانی نیاز به یک روانشناس یا روانکاو مهربان دارد که با گرمی با وی صحبت کند، اما یک تکه آهن چطور می‌تواند با این بیمار همدردی کند؟ این موضوع می‌تواند فاجعه‌های بزرگی به بار بیاورد. همین اختلال‌هایی که در فضایی مجازی ایجاد و حساب‌های بانکی را خالی می‌کنند، همه کار هوش مصنوعی است. تنها راه درست در این مسیر، اخلاق است. علم اگر دست کسی بیافتد و آن فرد با اخلاق نباشد، بسیار ویران‌کننده است.

تیغ دادن در کَف زنگی مست بِه که اُفتد علم را ناکس به دست

اینکه با استفاده از علم ژنتیک بخواهیم ویژگی‌های خاصی مثل رنگ چشم آبی یا قد بلند را (به صورت انتخابی) در فرد ایجاد کنیم، در انسان کار بسیار پیچیده‌ای است و از جمله مسائلی است که به اصطلاح آمده‌اند ابرویش را درست کنند، چشمش را کور کردند؛ یعنی نمی‌توان از عوارض جانبی احتمالی آن پیشگیری کرد. اما اینکه با استفاده از ژنتیک، نژادها را مشخص کنیم، امکان‌پذیر است. می‌توان رده‌های قومیتی را پیدا کرد، اما این موضوع تأثیری ندارد که بگوئیم مثلاً کُرد، لُر یا آذری هستم، زیرا ما مزیت قومیتی برای هیچکسی قائل نیستیم. اینکه ۵۰۰ دلار بدهیم و مشخص کنیم که به عنوان مثال، یک ژن من در ۴ هزار سال پیش به قوم ماد باز می‌گردد، اهمیت چندانی ندارد.

اما دو کار مهم دیگر باقی می‌ماند. اول اینکه بیایم از روی DNA‌ معلوم کنیم که فرد چه مهارت‌هایی می‌تواند داشته باشد؛ به عنوان مثال، از ابتدا مشخص کنیم که کودک می‌تواند چه مهارت‌هایی داشته باشد (و بهتر است) در علوم انسانی یا علوم تجربی کار کند. این کار شدنی است که البته احتمال به اضافه و منهای ۱۰ تا ۲۰ درصد خطا هم وجود دارد. به نحو دیگری هم این کار در دنیا انجام می‌شود؛ اگر می‌بینید مدیران بسیار خوبی انتخاب می‌کنند، فرد را از دبستان یا دبیرستان به عنوان نخبه شناسایی و دنبال می‌کنند.

یک کار بسیار مهم دیگر، تشخیص بیماری‌ها است. حدود ۲۰۰ سال پیش اگر می‌خواستند بیماری فرد را مشخص کنند، نگاه می‌کردند که آیا دست فرد ارتعاش دارد یا ندارد، دست عرق می‌کند، شکل نشستن چطور است،‌ وضعیت چشم و رنگ زبان را نگاه می‌کردند که آیا بار دارد یا نه؛ یعنی معاینات به شکل بالینی بود. از حدود ۱۱۰ سال پیش اولین آزمایش قند خون توسط دکتر بِست انگلیسی روی ادرار انجام شد و آن را مزه کردند و متوجه وجود قند در آن شدند و بیماری قند را کشف کردند. به مرور زمان آزمایش‌های مختلفی توسعه پیدا کردند و درحال حاضر حدود ۷۰۰- ۶۰۰ نوع آزمایش سرولوژی (آنزیم‌ها و هورمون‌ها و ...) داریم.

اما حدود ۱۰ سال است که عنوان می‌کنند که این آزمایش‌ها به درد نمی‌خورد، نه اینکه به درد نمی‌خورد، اما حرف (و نتیجه) نهایی نیست. الان آزمایش‌های ژنتیکی مطرح هستند. به عنوان مثال، در خانواده‌ای چند نفر به سرطان مبتلا شده‌اند و حالا فرزندی به دنیا آمده است و می‌خواهند ببینند که آیا این کودک هم در معرض سرطان قرار دارد یا نه‌؟ این کار از طریق آزمایش ژنتیک انجام می‌شود. شاید از یک لحاظ بگوئید این کار غیراخلاقی است و از الان اَنگ سرطانی بودن به فرد می‌زنیم، اما از طرف دیگر بسیاری از سرطان‌ها و بیماری‌ها درست است که زمینه ژنتیکی دارند، اما محیط باعث بروز آنها می‌شود. خود من چه بسا ژن‌هایی برای سرطان، بیماری قلبی-عروقی، دیابت دارم. (این ژن‌ها) از طریق آزمایش ژنتیک قابل شناسایی هستند؛ یعنی مشخص می‌کند که این کودک، ژن‌های (مستعد) چه بیماری‌هایی را دارد.

شاید بپرسید که این آزمایش به چه دردی می‌خورد؟ به عنوان مثال، این ژن در مادر وجود دارد و بررسی می‌کنیم که آیا در پدر هم وجود دارد؟ اگر ژن وجود داشته باشد، یعنی ناقل (این ژن‌ها به فرزند خود) هستند. کار ما این است که وقتی ژن‌ها را مشخص کردیم، در یک فرآیند دشوار و پیچیده، این ژن‌ها را پیدا می‌کنیم. در دوران بارداری، از جنین نمونه‌برداری می‌کنیم تا مشخص کنیم جنین این بیماری‌ها را دارد یا خیر؛ اگر بیماری را داشته باشد،‌ اجازه سقط قانونی داده می‌شود و در غیر اینصورت بارداری ادامه پیدا کرده و نوزاد به دنیا می‌آید.

دستور سازمان جهانی بهداشت است که یک پزشک، فقط مسئول سلامت فیزیکی شخص نیست؛‌ ما با یک یک مثلث سلامت بدن، سلامت روح و رفاه اجتماعی مواجه هستیم. کسی مدام سقط جنین می‌کند و می‌بینیم که هیچ عیبی هم ندارد، (اما اگر دقت کنیم متوجه می‌شویم) غذای مناسب برای خوردن ندارد، استرس‌هایی دارد مثل اینکه همسرش را از کار اخراج کرده‌اند، همسرش بیکار است و همه این استرس‌ها باعث سقط جنین می‌شود. پزشک موظف است از این زاویه هم به (شرایط) بیمار نگاه کند؛ نه فقط مریض، بلکه همه مردم را با این نگاه ببیند.

پیری جمعیت را می‌توان بحرانی نامید که بسیاری از کشورهای جهان با آن درگیر هستند و زنگ خطر پیری جمعیت ایران، مدت‌ها است که به صدا درآمده است. براساس گزارش‌ها، نرخ رشد جمعیت در سال ۹۹ به ۶ دهم درصد رسیده و این امر حاکی از آن است که در حال افول جمعیتی در کشور هستیم. نسبت سالمندی و سالخوردگی جمعیت در ۲۰ سال آینده به حدود ۲ برابر می‌رسد.

با این شرایط مردم و مسئولان قطعاً از بحث جوان‌سازی و صیانت از جمعیت کشور حمایت می‌کنند؛ اما این موضوع منافاتی با اهمیت انجام غربالگری، اطمینان از سلامت جنین و تشخیص احتمال ابتلا به اختلالاتی مانند سندرم داون و در صورت لزوم با تشخیص پزشک متخصص، صدور مجوز سقط قانونی ندارد.

طرحی به نام جوان‌سازی و صیانت از جمعیت کشور پیشنهاد کرده‌اند. به عنوان یک شهروند وقتی به این طرح نگاه می‌کنم، ایرادهای زیادی دارد. مرتب عنوان می‌کنند که برای فرزند اول این رقم را پرداخت می‌کنیم و برای فرزند دوم هم رقم دیگر؛ بحث فرزندآوری به (رقم پرداختی و) میلیون نیست. فرزند که به دنیا می‌آید فقط بحث خرج (و هزینه‌ها) نیست. آینده‌ای که پدر برای فرزند خود تصور می‌کند، (این موضوع) اهمیت دارد و باید به آن فکر کرد.

چندی قبل معاون وزیر اعلام کرد که جراحی قلب در ایران درحال از بین رفتن است و کسانی که باید دوره‌های فلوشیپ را بگذرانند، نیستند و به محض پایان تحصیل پزشکی، ‌برای تخصص به خارج از کشور می‌روند (آغاز سونامی کمبود پزشکان). شما جلوی این مسئله را بگیرید که تمام ژن‌های عالی ایرانی درحال رفتن از ایران هستند. صندلی‌های دانشگاه‌ها خالی هستند (دانشگاه‌ها متروکه می‌شوند؟). من این مسائل را دنبال می‌کنم. همین امسال خیلی از افرادی که قبول شدند به دانشگاه نرفتند! چرا ترکیه که در نشیب و فراز سیاسی است، باید تبدیل به مرجعی شود که مردم کشورمان برودند در آنجا سرمایه‌گذاری کنند و خانه بخرند؟!

اینکه به ازای هر فرزند چند میلیون بدهیم، دردی را دوا نمی‌کند. خیلی از کسانی که از کشور رفتند، پول هم داشتند. چرا رفتند؟ چرا به چرایی این ماجرا فکر نمی‌کنیم؟ چرا در دانشگاه قبول می‌شوند ولی نمی‌روند؟ بنابراین با گذاشتن کارهای تشویقی و چند روز مرخصی (زایمان) بیشتر مشکلی حل نمی‌شود. سؤال در بحث جمعیتی درست نیست و جواب آن هم درست نیست.

(وقتی از رفتن جوانان صحبت می‌کنیم) بحث فرار مغزها نیست، بحث فرار ژن‌ها است. من اگر الان در این سن از مملکت بروم اتفاقی نمی‌افتد، اما وقتی یک جوان از کشور می‌رود با یک خارجی ازدواج می‌کند و بچه او آمریکایی می‌شود، ژن ایرانی را برده است. این افرادی که می‌روند، هوشمندترین افراد کشور هستند. آنها هم این افراد را غربال می‌کنند و بهترین ژن‌های ما را می‌گیرند. چرا باید کاری کنیم که این جوانان از مملکت بروند؟!

آیت‌الله صافی گلپایگانی فرمودند که با دیگران باید مماشات کرد و با همه باید زندگی کرد. اگر می‌بینید عده‌ای الان با ایران مخالفت می‌کنند، فرقی هم نمی‌کند، در همان کشورهایی که بیشترین خدمت را کردیم، الان محبوبیت نداریم! چکار داریم می‌کنیم؟ کمی هم آرای مخالف را گوش کنیم.

من مخالف ازدیاد جمعیت نیستم، ولی اینها راهش نیست. این کار به شکل خیلی خوبی حدود ۴۵ سال قبل شروع شد و عده‌ای به محضر امام خمینی (ره) رفتند و من هم در آن جمع بودم و تالاسمی اولین موردی بود که توانستیم اجازه سقط را دریافت کنیم. بعد این کار در دست یک نهاد بسیار کارآمد به نام پزشکی قانونی قرار گرفت؛ یعنی در این ۴۵ سال کار غلطی انجام می‌شد؟!

این تعداد بچه عقب‌مانده ذهنی، از کار افتاده، نابینا، ناشنوا، می‌توانیم جلوی همه این موارد را بگیریم. کسانی که این طرح را مطرح کردند، آیا با حدود ۵۰۰ انجمن‌های والدین کودکان عقب‌مانده صحبت کردند؟! آیا با پزشکی قانونی صحبت کردند؟! آیا با امثال بنده صحبت کردند؟! چطور من در سازمان بهداشت جهانی برای همه صحبت می‌کنم، اما (در کشورم) با من مشورت نمی‌کنید تا عیب‌های آن را به شما بگویم؟!

با افراد متخصص در این زمینه صحبت نکردند. اجازه هم نمیدهند که غربالگری ترویج شود! شرایط را هم برای سقط (قانونی) اینقدر سخت می‌کنند که زمان از دست برود،‌ (در نتیجه) بچه عقب‌مانده زیاد می‌شود و باید از کیسه من و شما برای آنها خرج شود. من عیب‌ها را باید بگویم. واجب کفایی را باید بگویم. اگر نگویم در مقابل نسل بعد مسئول هستم که می‌پرسند چرا (میدانستی و) نگفتی؟ مثل این است که من در اتوبوسی نشسته‌ام و راننده درحال حرف زدن یا چُرت است و ماشین درحال حرکت به سمت دره است و ببینم و چیزی نگویم! اگر اتوبوس به تَه دره سقوط کند و من زنده بمانم، باید من را بگیرند و به جرم شرکت غیرعمد در قتل محاکمه کنند. مگر می‌شود من چیز (اشتباهی) را ببینم و سکوت کنم؟

حالا عواقب این مسئله چه خواهد بود؟ اولاً تعداد زیادی بچه عقب مانده ذهنی به دنیا خواهد آمد. اگر کسی هم تبعیت نکند، خلاف قانون عمل کرده است و یک عده دکتر صاحب‌نام را می‌خواهید به زندان بیندازید! اگر خانم بارداری شرایط مناسب نداشته باشد و باید سقط کند، کسی نیست که این کار را انجام دهد. دکتر در سونوگرافی و آزمایش می‌بیند که جنین عقب‌مانده است یا دست و پای اضافی دارد، اما اجازه سقط وجود ندارد. وقتی من در چارچوب قانون نتوانم این کارها را انجام دهم، کار به صورت غیرقانونی انجام می‌شود؛ یعنی قاچاق سقط زیاد می‌شود.

یک فرد تحصیلکرده (و متخصص) این کار را انجام نمی‌دهد که موقعیت خود را به خطر بیاندازد و سقط توسط یک عده (شبه)پرستار یا افراد غیرمتخصص انجام می‌شود که در این شرایط، هم جان مادر به خطر می‌افتد و هم شکایت زیاد می‌شود. اگر جَنین دچار مشکل، به دنیا هم بیاید، تأمین اجتماعی مجبور است هزینه‌ها را پرداخت کند. بهزیستی باید از این کودکان نگهداری کند. آن وقت معاونت آموزش استثنایی وزارت آموزش و پرورش هم درگیر ماجرا می‌شود.

ما گفتیم جمعیت می‌خواهیم نه جمعیت یک عقب‌مانده! خیلی عجیب است، چرا قانونی نمی‌گذارند که این همه مغزها از کشور نروند؟ مغزهای متفکر و نخبگان دارند از ایران می‌روند به جای آن می‌خواهیم این موضوع را با (تولد) بچه‌های عقب‌مانده جبران کنیم؟ حاصل و تفسیر کار ما این می‌شود.

مسیر درست این است که اولاً همین کار (بحث غربالگری) بماند. در عین حال، شرایطی فراهم شود که جوانان نخبه از کشور نروند. درحال حرکت به سمت یک جمعیت پیر هستیم، درست مثل کشورهای اروپایی یا ژاپن. اینطور نیست که بگویم شرایط آلمان، آمریکا، ژاپن خیلی خوب است و شرایط ایران بد است. آنها هم اشتباهاتی می‌کنند؛ ولی من مسئول آنها که نیستم، من مسئول کشورم و خانواده خودم (مردم وطنم) هستم. اول باید تمهیداتی باشد که این مهاجرت‌ها از ایران به حداقل برسد و دوم اینکه کاری انجام دهیم که بچه‌های دچار مشکل، کمتر به دنیا بیایند. به این فکر می‌کنید که اینهمه پزشک و متخصص و آزمایشگاه‌های ژنتیک (با برداشته شدن این غربالگری‌ها) چکار باید بکنند؟ کار از دست آنها خارج شده و بهزیستی مجبور می‌شود این تعداد بچه عقب‌مانده که به دنیا می‌آیند را نگهداری کند. با پول چه کسی؟ از بیت‌المال و پول من و شما و خود آن خانم نماینده که رأی به این کار داده است!!