ایدز
چهار زن با یک برچسب؛ «اچ آی وی» مثبت
در این میان، زنان آلوده به HIV سرنوشت مشابهی داشته و اغلب بی‌صدا قربانی شده‌اند. اپیزود‌های زیر روایتی است از زندگی زنانی که ناخواسته گرفتار بیماری‌ای شدند که انگ اجتماعی‌اش تا زمانی که زنده‌اند، دست از سرشان برنمی‌دارد.
ملیحه محمودخواه| وقتی می‌رفت جواب آزمایش «اچ آی وی» را بگیرد چهار ستون بدنش می‌لرزید. نکند جواب من مثبت باشد. مدام زیر لب صلوات می‌فرستاد و می‌گفت نه امکان ندارد من بیمار شده باشم. متصدی آزمایشگاه وقتی می‌خواست جواب را به او بدهد، صدایش کرد داخل اتاقی با یک لیوان آب‌قند.
بیماران آلوده به ویروس HIV اصلا ترسناک نیستند و قصد انتقام‌گرفتن و آلوده‌کردن دیگران را هم ندارند. بلکه برای فرار از نگاه و قضاوت‌های نادرست دیگران، تصمیم گرفته‌اند بیماری‌شان را مانند راز بزرگی تا ابد در دل‌شان پنهان کنند.
سوگی که محکوم به مرگ شد
در این میان، زنان آلوده به HIV سرنوشت مشابهی داشته و اغلب بی‌صدا قربانی شده‌اند. اپیزود‌های زیر روایتی است از زندگی زنانی که ناخواسته گرفتار بیماری‌ای شدند که انگ اجتماعی‌اش تا زمانی که زنده‌اند، دست از سرشان برنمی‌دارد.
اپیزود اول
چهل‌وپنج سالگی‌اش را رد کرده است، اما گرد غم انگار روی صورتش جا خوش کرده و پیرتر نشانش می‌دهد. مدام به ساعت نگاه می‌کند و نگران پدرش است. باید سر وقت خانه باشد تا دارو‌های پدر را به او بدهد. پدر سرطان پروستات دارد و افسانه که حالا زندگی‌اش به افسونی تبدیل شده است، پرستار پدر.
«پدرم بیمار است و از آنجا که پول پیش خانه نداشتم که بدهم، قرار شد در یک اتاقی که برادرم برای پدر گرفته، زندگی کنم در ازای آن پرستار پدرم شده‌ام.»
این را افسانه‌ای می‌گوید که ١٣ سالی است که با HIV دست‌وپنجه نرم می‌کند. خودش انتخاب نکرده که ویروس در بدنش جا خوش کند. همسر همیشه خمارش که چند سالی است مواد را ترک کرده، او را آلوده کرده است.
حامله بودم فهمیدم درگیر ویروس شده‌ام
«دو سالی بود که ازدواج کرده بودم. حامله بودم و هفت ماهگی‌ام را می‌گذراندم. شوهرم مدام دکتر می‌رفت و ترددهایش مرا به شک انداخته بود. اما زیاد جرات نمی‌کردم به او بگوییم بیماری‌اش چیست! مدام بدنش را می‌خاراند، زونا گرفته بود.
اما رفت‌وآمدش به دکتر بیشتر از درمان یک زونا بود. یک روز به خانه آمد و به من گفت باید به آزمایش بروی. من HIV دارم. به ذهنم هم نمی‌رسید که HIV چیست.»
دو بار به آزمایش رفت؛ یک بار در تهران، یک بار هم در اردبیل سرزمین پدری‌اش. هر دو بار به او گفتند که جواب آزمایشش مثبت است، اما تا زمانی که باردار است، نمی‌تواند دارو مصرف کند. افسانه قصه آن روز‌ها را فراموش نمی‌کند. یادش نمی‌رود زمانی را که دکتر با اکراه او را معاینه می‌کرد.
یادش نمی‌رود که پرستار‌ها به او می‌گفتند ملافه‌اش را خودش عوض کند. نگاه‌های سرپرستار را فراموش نمی‌کند که به یکی از پرستار‌ها می‌گفت این خانم زیاد زنده نمی‌ماند، شاید بچه‌اش هم بمیرد.
دل‌آشوب یک کودک معصوم
«دلم آشوب بود. نگران بچه‌ای بودم که داخل شکمم بود. پزشکان می‌گفتند باید حتما با عمل سزارین به دنیا بیاید و موقع عمل تاکید کردند که باید دستکش مخصوصی را برای پزشک مهیا کنیم. هزینه دستکش بالا بود. همان موقع خانواده‌ام هم فهمیده بودند که به HIV مبتلا شده‌ام.
همه‌شان با همان شرایط سختی که در بیمارستان داشتم، من را رها کردند و رفتند و تنها یک خواهرم کنار من ماند.» با سختی دستکش مخصوص به بیمارستان آمد و عملم انجام شد.
بچه که به دنیا آمد، نگرانی‌های افسانه بیشتر شد. شوهر معتاد و بیمار یک طرف و بیماری خودش هم از سوی دیگر او را افسرده کرده بود، اما مهم‌ترین نگرانی او کودک معصومی بود که بی‌خبر از همه جا دنیا آمده بود تا شاد زندگی کند.
نمی‌دانست کودک بیمار است یا نه. دو ماه باید زمان می‌برد تا آزمایش‌های کودک جواب درست را نشان دهد. شیر مادر هم برای او محروم شده بود و این‌ها زن را بیشتر آزار می‌داد. «جواب آزمایش دخترم که آمد با همه مشکلاتی که با آن دست‌وپنجه نرم می‌کردم، یک نفس راحت از ته دلم کشیدم. او آلوده نشده بود و این برای من در دنیا کافی بود.»
دلخوش به زندگی
افسانه به همین دلخوش است. با وجود آنکه جابه‌جایی پدر سنگین‌وزنش برای او خیلی سخت است. با وجود آنکه شوهرش تا سه سال پیش کار خدماتی و خانه‌ها را تمیز می‌کرد و در حال حاضر سه سال است خانه‌نشین شده است. با وجود آنکه شوهرش با پزشکش حرفش شده و حالا داروهایش را نمی‌خورد.
با وجود آنکه همه خانواده او را طرد کرده‌اند و حالا کاملا تنهاست. با وجود آنکه در اتاقی ١٢ متری با دختر و همسرش زندگی می‌کند، اما باز هم راضی است. راضی از اینکه دخترش مبتلا نیست. او تا همین دو سال پیش هم ماجرای بیماری‌اش را از دخترش پنهان کرده بود.
اما مصرف دارو‌ها چیزی نبود که او بتواند بیش از این دور از چشم نگه دارد و بالاخره ماجرا را با سوگند در میان گذاشت. «وقتی ماجرا را به او گفتم تا دو روز با من قهر بود. حرف نمی‌زد. انگار نمی‌توانست با ماجرا کنار بیاید. اما مگر چاره‌ای هم جز پذیرش ماجرا داشت. حالا او هم می‌داند. اما می‌دانم که این واقعیت او را آزار می‌دهد و من از وضعیت او زجر می‌کشم.»
درمان‌هایی که انجام نمی‌شود
دندان‌هایش همه خراب است، اما با این حال رغبت نمی‌کند پا به مطب دندانپزشکی بگذارد. «یک روز به مطب دندانپزشکی رفتم تا دندان‌هایم را بکشم، یعنی بیش از این دیگر نمی‌توانستم هزینه و آن‌ها را ترمیم کنم. وقتی دندانپزشک قیمت را گفت، به او گفتم که این قیمت برایم زیاد است، کمی تخفیف داد.
اما قبل از اینکه کار کشیدن دندان‌هایم را شروع کند، به او گفتم به HIV مبتلا هستم، اما او هم بی‌انصافی نکرد و قیمت را سه برابر کرد. همان موقع از یونیت دندانپزشکی پایین آمدم و دیگر قید دندان کشیدن را هم زدم. حالا همه دندان‌هایم خراب است و سعی می‌کنم با درد دندان‌هایم کنار بیایم.»
کرونا ترسناک‌تر از HIV
کرونا که آمد، انگار ترس‌ها و استرس‌های افسانه بیشتر شد. «شاید باورتان نشود از کرونا بیشتر از بیماری خودم می‌ترسیدم.
آنقدر ترسیدم که بالاخره به سرم آمد و کرونا گرفتم آن هم سخت. من و شوهر و دخترم در همان اتاق ١٢ متری قرنطینه شدیم و یک ماهی هم با آن درگیر بودیم. اما بالاخره خدا به ما رحم کرد و توانستیم از بستر بیماری بلند شویم. حالا هم همه چیز را به خدا واگذار کرده‌ام و می‌دانم خدا من را در این شرایط تنها نمی‌گذارد.»
اپیزود دوم؛ همه چیز را فهمیدم
رویا سرحال‌تر از افسانه است. بشاش‌تر و پرجنب‌وجوش‌تر. با آنکه ١٠ سالی از او بزرگ‌تر است. هیچ کس جز دخترش که او هم تازه متوجه شده، نمی‌داند که رویا درگیر HIV است. خانه‌دار است، اما آنقدر مطالعه دارد که توانسته زیروبم بیماری‌اش را دربیاورد. ١٠سال است که با HIV دست به گریبان است و آن را هم از شوهرش که آن زمان اعتیاد داشته، به ارث گرفته است.
«شوهرم چند وقتی بود که مدام بیمار می‌شد. همیشه مریض بود و روزبه‌روز لاغرتر می‌شد. اما نکته‌ای که در رفتار شوهرم من را به شک می‌انداخت این بود که او مدام سعی می‌کرد داروهایش را از من مخفی کند. اجازه نمی‌داد بفهمم داروهایش چیست و آن را از دسترسم دور نگه می‌داشت. تلاش می‌کردم از کارش سردربیاورم.
وقتی یک‌بار به دکتر می‌رفت و حاضر شدم تا با او بروم، ممانعت کرد و اجازه نداد با او همراه شوم. این رفتارهایش بیشتر من را مشکوک می‌کرد تا اینکه یک‌بار که از دکتر آمد، خواهرش به او زنگ زد تا خودش را به خانه مادرش برساند. مادر حالش خوب نبود و باید او را به بیمارستان می‌رساندند.
همسرم داروهایش را روی یخچال گذاشت و سراسیمه از خانه بیرون رفت. سراغ دارو‌ها رفتم و بروشور آن‌ها را خواندم. نوشته‌ها حاکی از این بود که دارو‌ها برای درمان HIV است و آنجا بود که متوجه شدم همسرم درگیر شده است. به خانه که آمد و دارو‌ها را روی میز آشپزخانه دید، متوجه شد که من همه چیز را فهمیده‌ام. تنها چیزی که گفت این بود که تو هم باید آزمایش بدهی.»
سخت‌ترین کار دنیا
وقتی جواب آزمایشش مثبت شد، دنیا روی سرش آوار شد. نمی‌دانست باید چه کند. تنها دو سال بود که شوهرش از دام اعتیاد رها شده و زندگی‌شان انگار روی غلطک افتاده بود.
این بیماری انگار مثل مته به جانش افتاده بود. «پیش خانم دکتر که رفتم، به من گفت اگر می‌خواهی داد بزنی، بزن. می‌خواهی گریه‌کنی، گریه کن. می‌خواهی گلدان را بشکنی، بشکن. آزمایشت مثبت شده است و کاری نمی‌توانی انجام دهی و تنها راحت این است که خودت را درمان کنی.»
تا یک هفته با همسرش همکلام نمی‌شد. کارش این شده بود که گوشه آشپزخانه، کنج اتاق یا داخل حمام آرام‌آرام گریه کند. روز‌ها که گذشت با خود به این نتیجه رسید که راه فراری از شر این ویروس ندارد و باید با خودش کنار بیاید و به زندگی برگردد.
درمان را شروع کرد. در کنار آن باید بیماری‌اش را می‌پذیرفت و این سخت‌ترین کاری بود که رویا در همه زندگی‌اش انجام داده بود.
تمام نگرانی‌اش انگ اجتماعی و بازخورد‌هایی بود که این بیماری با خودش به همراه داشت. باید با فرهنگ جامعه‌ای روبه‌رو می‌شد که بیماری HIV را تنها به روابط خارج عرف نسبت می‌دهند و این برایش سنگین تمام می‌شد. به‌خودی‌خود HIV آنقدر‌ها هم نگران‌کننده نبود.
آن چیزی که رویا را برآشفته کرده، ترسی بود که از بازخورد‌های جامعه دریافت می‌کرد و او از آن می‌ترسید و این همان چیزی بود که سبب شده برای همیشه بیماری‌اش را از همه مخفی نگه دارد.
بیماری‌ام را مخفی کرده‌ام
«هیچ کس نمی‌داند که من HIV دارم. این موضوع را همین امسال به دخترم گفتم. قرار بود فروردین ماه عمل جراحی چشم انجام دهم، برای همین تلاش کردم ماجرا را با دخترم در میان بگذارم. اما وقتی با او صحبت کردم، به من گفت که سال‌هاست این راز را می‌داند و با این حرف بار سنگینی را از دوشم برداشت.»
سختی‌های دوران درمان رویا کم نبوده است. دارو‌هایی که برای درمان بیماری‌اش استفاده می‌کرد، با بدنش سازگار نبود. او رماتیسم دارد و مجبور بود کورتون هم استفاده کند. تداخل آن‌ها سردرد‌های وحشتناکی را به رویا تحمیل می‌کرد. دارو‌های مختلف سبب شده بود که حتی ریه او هم کهیر بزند.
این درد‌ها برای او غیر قابل تحمل بود. در مرحله بعد دکتر دارو‌های او را تغییر داد. این عدم سازگاری دارو‌ها سبب شد سیستم ایمنی بدن او به شدت پایین بیاید. چند سالی طول کشید تا با دارو‌ها سازگاری پیدا کند و کوچک‌ترین استرسی سیستم بدن او را به هم می‌ریخت. «وقتی به دکتر می‌رویم برخی از خوراکی‌ها و مواد غذایی را از الزامات درمان ما معرفی می‌کنند. اما برخی از هم‌دردان ما توان خرید این مواد غذایی را ندارند و این شرایط درمان را به تعویق می‌اندازد.»
سال‌هاست رویا با مشکلش کنار آمده است و سعی می‌کند شرایط بهداشتی را بهتر رعایت کند. سبک غذا خوردنش را نیز تغییر داده است. او سال‌هاست که تلاش می‌کند بچه‌های کوچک فامیل را بغل نکند.
اپیزود سوم؛ بیماری‌ای که حق من نبود
سن‌وسالش بیشتر از بقیه است و ٥٠ سالگی را رد کرده، حالا در یک مغازه فروشنده است. ١٣ سالی است که متوجه شده به HIV مبتلا شده است. «هر روز صبح از خواب که بیدار می‌شوم، می‌گویم خداوندا دانشی به مردمم عطا فرما که بپذیرند هر آنچه را که نمی‌توانیم تغییر دهیم.
تمام دعای هر روز من این است که دانشی به مردمم بدهد که ما را به عنوان انسان‌های عادی بپذیرند تا ناچار نباشیم شرایط و بیماری‌مان را پنهان کنیم و دروغ بگوییم.»
سیزده سال پیش بیماری‌های زنانه اکرم را به ستوه آورده بود و هر روز پیش یک دکتر می‌رفت. تا مدت‌ها کسی نمی‌توانست بیماری او را تشخیص دهد. هر روز یک داروی جدید مصرف می‌کرد، اما دردهایش کم نشده بود. این روز‌ها را وقتی سپری می‌کرد که همسرش در زندان بود.
«یک روز وقتی به مطب پزشکی رفتم، از من پرسید همسرت اعتیاد دارد؟ من که تعجب کرده بودم، پرسیدم اعتیاد همسرم چه ارتباطی با بیماری من دارد؟ اما خانم دکتر گفت بی‌ربط نیست. او برایم یکسری آزمایش نوشت و به من گفت باید آزمایش هپاتیت و ایدز بدهم.
تا آن روز نام این بیماری را نشنیده بودم. آن موقع زیاد در اطرافم اطلاعاتی نداشتم و نمی‌دانستم شرایط به چه گونه است. پرسیدم HIV چی هست. او برایم سربسته توضیح داد و گفت آزمایش را انجام بده. دو ماه طول کشید تا جواب آزمایشم آماده شود.
بعد از دو ماه وقتی برای گرفتن جواب آزمایشم به آزمایشگاه رفتم، من را به اتاقی دعوت کردند. یک لیوان آب‌قند روی میز گذاشته بودند. متصدی آزمایشگاه خیلی آرام تلاش کرد ماجرا را به من بگوید و گفت به HIV مبتلا شده‌ام.»
گریه پناه تنهایی اکرم
گریه تنها پناه آن روز‌های اکرم بود. نمی‌دانست زندگی‌اش را چطور باید بگذراند. فکر می‌کرد با این بیماری چند صباحی بیشتر زنده نمی‌ماند و تنها وضعیت بچه‌هایش او را نگران می‌کرد. انگار زندگی برایش بی‌مفهوم شده بود و نمی‌دانست باید چطور و از کجا شروع کند.
التیام زخم‌های روحی
دکتر در مرحله اول او را به مرکز مشاوره معرفی کرد تا ابتدا زخم‌های روحی او التیام پیدا کند. آنجا فهمید که زندگی به آخر خط نرسیده است. فهمید باید درمانش را شروع کند.
همان موقع بود که تصمیمش را گرفت و برگه طلاقش را پر کرد، زیرا فکر می‌کرد که هیچ وقت نمی‌تواند شوهرش را ببخشد. بچه‌ها هم پیش خودش ماندند و تصمیم گرفت به خاطر آن‌ها هم که شده خودش را سر پا نگه دارد و زندگی‌اش را به حالت عادی برگرداند.
با دارو سازگاری نداشت
دارو‌ها را که شروع کرد تا مدت‌ها درگیر بود. تمام بدنش درد می‌کرد و بدنش با دارو‌ها سازگاری پیدا نمی‌کرد. بیشتر گیج بود و همین باعث شده بود که چند باری در خیابان بیفتد و چند باری هم لباسش بین در تاکسی گیر کند.
بگذار نه از طرف من باشد
حالا سال‌هاست اکرم درمانش را شروع کرده و زندگی‌اش را می‌کند. در این مدت خواستگار‌های زیادی هم داشته، اما به هیچ کدام جواب مثبت نداده است، زیرا می‌ترسد اگر به خواستگارهایش ماجرا را بگوید، آن‌ها خودشان قید ازدواج را بزنند، به خاطر همین می‌گوید بگذار نه از طرف من باشد.
رفتار‌هایی که دل‌مان را می‌شکند
اکرم ماجرای بیماری‌اش را به همه خانواده‌اش هم گفته است. همه در جریان هستند و می‌دانند که او بیماری را از همسرش گرفته و حتی بچه‌ها هم در جریان هستند. اما گاهی برخی رفتار‌ها دل اکرم را می‌شکند. آنجایی که برای تزریقات پیش دکتر می‌رود و آن‌ها قبول نمی‌کنند که به او آمپول بزنند.
آنجا که پزشک به او می‌گوید تغذیه درست و روحیه شاداب تنها چیز‌هایی است که او باید آن‌ها را داشته باشد و از وجود هر دو این‌ها محروم است. با وجود همه بدرفتاری‌ها، چشم و ابرو گذاشتن‌ها و بی‌محلی‌ها، او هر جا که می‌رود بیماری‌اش را می‌گوید، آن را پنهان نمی‌کند، حتی اگر او را از مطب بیرون کنند.
ولش کنید، مردنی است، اچ‌آی‌وی دارد
«زیبا» صدایش می‌زنند. زنی لاغراندام و تکیده که تاریخ تولدش به سال ٥٥ برمی‌گردد. روزگاری بافنده فرش‌های سنتی بود و حالا خانه‌دار است. زندگی مشترک را تجربه کرده؛ زندگی‌ای که حاصلش دو فرزند است. داستان «زیبا» و بیماری‌اش به سال ٩٥ برمی‌گردد.
روزگاری که درد ریه امانش را برید تا خودش را به بیمارستان مسیح‌دانشوری برساند. حال بد ریه‌هایش او را در بیمارستان بستری کرد. آزمایش و چکاپ‌های پشت‌سر هم دردی که تصمیم نداشت دست از سر «زیبا» بردارد.
ناامید شده بود از آرام گرفتن دردی که ریه‌اش را تسخیر کرده بود. سابقه بستری‌شدن در بیمارستان شریعتی را هم دارد. همان دورانی که درد تا جایی به جانش رخنه کرد که ویلچرنشین شد. همان جا بود که متوجه شد اچ‌آی‌وی هم جانش را به اسارت برده.
«هیچ اطلاعی از این بیماری نداشتم.» «زیبا» با حال بد به مثابه جسدی روی تخت درازکش افتاده بود. همسرش نگران و مضطرب از بدحالی‌اش پزشکان را سوال‌پیچ می‌کرد. «ولش کنید. این مردنی است. اچ‌آی‌وی دارد.» این پاسخ یکی از پزشکان بود به سردرگمی «زیبا» و همسرش.
«این جمله را که شنیدم فهمیدم بیماری خطرناکی دارم.» جمله پزشک مرد را به نقطه جوش رساند تا جروبحث بالا بگیرد. اما اتفاقی که نباید می‌افتاد، افتاده بود. «انتقالم دادند بیمارستان امام خمینی.» آن روز‌ها تقویم به ماه‌های آخر سال ٩٦ رسیده بود. «دارو گرفتم. خیلی بهتر شدم و توانستم سرپا شوم.»
آنقدر که مشکل ریه‌ام اذیتم می‌کند، اچ‌آی‌وی اذیتم نمی‌کند
ریه‌اش تاب نفس‌کشیدن نداشت و از طرفی اچ‌آی‌وی هم جاخوش کرده بود در جانش. «دو بیماری با هم تداخل داشتند. حتی دارو‌ها هم با هم تداخل داشتند.» دوران سختی بر «زیبا» گذشت، اما هرچه بود پشت‌سر گذاشت. مشکل ریه هنوز هم با «زیبا» ست. هرچند با اچ‌آی‌وی هم کنار آمده و با این میهمان ناخوانده زندگی می‌کند.
بعد از سال‌ها هنوز هم نمی‌داند از کجا و چطور این بلا به جانش افتاد. «همسرم قبلا اعتیاد داشت. نمی‌دانم از آن بود یا نه.» گاهی اوقات کنجکاوی به جانش می‌افتد برای دانستن علت این بیماری. «دوست دارم بدانم. هیچ رفتار پرخطری هم نداشتم. اعتیاد هم همین‌طور.»
از وقتی به یاد دارد کم‌خونی با او بوده؛ کم‌خونی‌ای که مجبورش می‌کرد به گرفتن خون؛ هفته‌ای سه بار. «نمی‌دانم از آن است یا نه. برایم مهم نیست.» مدتی است زندگی مشترکش به فصل آخرش رسیده و جدا از همسرش زندگی می‌کند. «همسرم گفت آزمایش دادم، منفی بوده. یک کاغذی هم در واتس‌آپ فرستاد، گفت من منفی‌ام.
هنوز هم علت بیماری‌اش را نمی‌داند، اما دیگر بی‌خیال کنجکاوی شده. «آنقدر که مشکل ریه‌ام اذیتم می‌کند، اچ‌آی‌وی اذیتم نمی‌کند.» آن را قبول کرده و با آن کنار آمده؛ با میهمان ناخوانده جسمش. «هر دو بچه‌ام هم آزمایش‌شان منفی بود، خدا را شکر.»
به روز‌های اول بیماری‌اش که فکر می‌کند ترس و درد‌های آن روز‌ها را می‌شود در چشمانش خواند. «اوایل خیلی بد بود. فلج شده بودم.»، اما حالا بعد از گذشت سال‌ها بیماری را تحت کنترل خودش درآورده و سعی می‌کند هیچ خطایی نداشته باشد برای تشدید آن.
وجدانم اجازه نمی‌دهد به پزشکم نگویم اچ‌آی‌وی دارم
نام کرونا و اینکه گفته می‌شد بدن‌هایی با بیماری‌های زمینه‌ای تسلیم آن می‌شوند، ترس را به جان «زیبا» انداخته بود. «خیلی می‌ترسیدم؛ صادقانه بگویم فکر می‌کردم می‌میرم.» شب‌ها را با ترس به بستر می‌رفت و صبح‌ها با دعا و صلوات روزش را شروع می‌کرد.
«کرونا گرفتم. حالم یک‌ماهی خیلی بد شد.» توصیه پزشک به او مصرف به‌موقع دارو‌ها و بالا بردن سیستم ایمنی‌اش با خوراکی‌های طبیعی بود. «یک ماه حالم خیلی بد شد، اما گذشت.»
«زیبا» هر صبح و شب دارو استفاده می‌کند، اما خیالش از این بابت راحت است که هزینه‌ای برایش ندارد. «داروهایم رایگان است.»، اما دندان‌درد که به سراغش بیاید، هرجایی نمی‌تواند برود برای درمان. «وجدانم اجازه نمی‌دهد به پزشکم نگویم اچ‌آی‌وی دارم.»
اگرچه به روایت دوستان «زیبا» صداقت در گفتن از بیماری‌شان هم خیلی خوشایند نیست. «با آن‌ها بد برخورد می‌کنند. حتی پرونده‌شان را به سمت‌شان پرت کرده‌اند.» برخورد‌هایی که شاید به خیلی‌ها مانند «زیبا» اجازه نمی‌دهد صادقانه از اچ‌آی‌وی بگویند.
الهه شعبانی سال هاست در حوزه آسیب‌های اجتماعی فعالیت می‌کند. او توضیح می‌دهد که انجمن احیای ارزش‌ها ٢٢ سال است که در حوزه آسیب‌ها و به طور ویژه در بحث HIV و ایدز کار می‌کند. فعالیت‌های احیا همزمان با موج دوم HIV در کشور همراه بوده است.
او توضیح می‌دهد که موج اول HIV سال ٦٣ با ورود خون‌های آلوده به کشور آغاز شد و موج دوم با سرنگ‌های آلوده بین افرادی که به اعتیاد مبتلا بودند، شیوع پیدا کرد. افرادی که اعتیاد داشتند و در زندان درگیر شده بودند، همسران‌شان نیز پس از آزادی آن‌ها از زندان با این بیماری درگیر شدند و خیلی از آن‌ها از شرایط بیماری خود اطلاعی ندارند. کانون ما در واقع بحث حمایت از آن‌ها را دنبال می‌کند.
شعبانی تاکید می‌کند که HIV از جمله بیماری‌هایی است که صرفا فیزیک فرد را درگیر نمی‌کند و سویه‌های روان‌شناسی پررنگی دارد و باید از نظر روحی این افراد ساپورت و حمایت شوند. این بیماران بیشتر از بیماری جسمی ترس از انگ اجتماعی و طردشدن از جامعه را دارند و این از وظایف ما است که به شرایط روحی و روانی این بیماران توجه داشته باشیم.
آمار‌ها واقعی نیست
او تاکید می‌کند که از مبتلایان به کرونا مانند بسیاری از بحث‌های آسیب‌های اجتماعی آماری وجود ندارد. وزارت بهداشت هر ٦ ماه یک‌بار آماری را اعلام می‌کند، اما وقتی این آمار را رسانه‌ای می‌کنیم، تلفن پشت تلفن که چرا این آمار منتشر شده است.
از سوی دیگر آمار‌ها به نظر می‌رسد بازی با ارقام است، زیرا وقتی به دقت این آمار‌ها را رصد می‌کنیم می‌بینیم آمار‌های ٦ ماه اول امسال با سال گذشته تغییری نکرده و این مشکل اصلی ما است.
او بر این باور است که تخمین زده می‌شود بین ٦٠ تا ٧٠هزار نفر بیمار HIV مثبت در کشور داریم که از این میزان حدود ٣٠درصد آن‌ها شناسایی شده‌اند و می‌دانند این بیماری را دارند، اما تعداد بیشتر آن‌ها از وجود بیماری خود اطلاعی ندارند.
او توضیح می‌دهد که ما یک برنامه ٩٠، ٩٠، ٩٠ داریم که قرار بود بر اساس آن تا پایان سال ٢٠٢١ بیش از ٩٠درصد از کسانی که به HIV مبتلا هستند نسبت به بیماری خودشان آگاهی پیدا کنند. ٩٠درصد دوم بحث مربوط به ورود این افراد به چرخه درمان است، یعنی گروهی که از بیماری خودشان مطلع شده‌اند درمان‌شان را آغاز کنند.
٩٠درصد سوم هم به این منظور است که ٩٠درصد دوم که وارد چرخه درمان شده‌اند، آنقدر وضعیت‌شان خوب شده باشد که میزان ویروس در بدن‌شان به صفر نزدیک شود. اما ما متاسفانه در ٩٠درصد اول که بحث شناسایی بیماران است، خوب عمل نکرده‌ایم و در این مرحله مانده‌ایم.
تفاوت ایدز و HIV
بسیاری از مردم از تفاوت‌های بین ایدز و HIV خبر ندارند و در واقع برخی از نگاه‌های اشتباه در مورد این بیماری به عدم این شناخت برمی‌گردد.
شعبانی می‌گوید: «ایدز مرحله‌ای از بیماری HIV به شمار می‌رود، در واقع اگر فردی در مرحله HIV بیماری‌اش را بشناسد، وارد مرحله درمان شود و سبک زندگی سالم داشته باشد، وارد مرحله ایدز نمی‌شود. در واقع ایدز مرحله‌ای از بیماری HIV است که می‌تواند هیچ وقت اتفاق نیفتد.
اگر دارو به موقع مصرف کند، بار ویروسی کم شده و سیستم ایمنی سالم می‌شود، حتی انتقال هم نمی‌دهد. کسی که ویروس دارد، اگر فرآیند درمان را سپری‌کند، می‌تواند با فرد سالمی که HIV ندارد هم ازدواج کند و فرزندآوری داشته باشد، بدون آنکه بخواهد نگران انتقال ویروس باشد. حتی می‌تواند بچه‌دار شود. امروزه پیشرفت خوبی در حوزه درمان رخ داده، اما اطلاعاتی که در سطح جامعه وجود دارد برای ٢٠ تا ٣٠ سال گذشته است.»
او معتقد است که نقش رسانه‌ها برای آگاهی‌رسانی بسیار پررنگ است. انگ اجتماعی که وجود دارد، در کشور ما شروعش از بازتاب خبری نادرست در مورد HIV بوده است. اوایل وقتی در مورد این موضوع صحبت شد، گفتند بیماری‌ای است که در بین همجنس‌گرایان وجود دارد و این موضوع نقطه آغازینی بود که انگ اجتماعی همراه این بیماری شده است.
او علت این ماجرا را تفاوت دانش و نگرش می‌داند و می‌گوید خیلی از افراد هستند که دانش بیماری HIV را دارند، اما نگرش آن‌ها نسبت به بیماری تصحیح نشده است. تعدادی از این افراد در قشر پزشک ما هستند، آن‌ها این ویروس را می‌شناسند و دانشش را دارند، اما نگرش آن‌ها نسبت به بیماری تغییر نکرده است که سبب می‌شود رفتار نامناسبی با بیمار داشته باشند.
هاشمی تاکید می‌کند که HIV نباید محدود به روز و هفته و ماه و سال شود، باید بیشتر به آن پرداخته شود. مردم باید بدانند داشتن ویروس آنقدر‌ها خطر ندارد اگر درمان و کنترل روی آن انجام شود.