غربالگری | ژنتیک | غربالگری جنین | طرح غربالگری سندرم داون
محدود کردن غربالگری به توسعه جمعیت کمک نمی‌کند
اشرف سماوات رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه محدود کردن غربالگری به توسعه جمعیت کمک نمی‌کند، گفت: با تمام توان در خدمت توسعه جمعیت هستیم و این را اصلی علمی می‌دانیم و آن را دائما ترویج و تبیین می‌کنیم چون عمیقا به آن اعتقاد داریم.
رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با تاکید بر اینکه محدود کردن غربالگری به توسعه جمعیت کمک نمی‌کند، گفت: با تمام توان در خدمت توسعه جمعیت هستیم و این را اصلی علمی می‌دانیم و آن را دائما ترویج و تبیین می‌کنیم چون عمیقا به آن اعتقاد داریم.
«اشرف سماوات» رئیس اداره ژنتیک وزارت بهداشت با رد این مطلب که طرح مجلس برای غربالگری جنین به صورت خاموش در کشور در حال اجراست، گفت: من به این مساله معتقد نیستم و گزارشی مبنی بر اینکه این طرح به صورت خاموش در حال اجرا شدن است، دریافت نکردیم.
او در ادامه با اشاره به طرح غربالگری سندرم داون گفت: غربالگری‌ها ابزارهای شناسایی بیماری‌ها در زمان مناسب هستند. متوقف نمی‌شوند و غربالگری‌های مختلف در برنامه‌های مختلف درحال انجام است، اما غربالگری که بیشتر مورد بحث قرار گرفته، غربالگری سندرم داون است.
سماوات افزود: نسبت به برخی از مشکلاتی که در ارتباط با غربالگری بوده، بحث وجود داشته است. این بحث‌ها به ذات خود غربالگری مربوط نیستند و به نحوه برخورد با آن مرتبطند. اگر ایرادی هم بوده، به نحوه اجرای برنامه این غربالگری در کشور مربوط است و برنامه‌هایی که تحت پروتکل‌های ملی اجرا می‌شوند همواره از سوی وزارت بهداشت به شدت تحت نظارت هستند و برطبق اصول کاری بررسی شده و ارتقا پیدا می‌کنند.
او افزود: برنامه سندرم داون البته تا سال ۹۷ پروتکل ملی نداشته و شیوه نامه داشت که پروتکل حساب نمی‌شود، به این دلیل که دستورالعملی همه جانبه نیست. به این علت اختلالاتی در اجرای برنامه بوده که در بررسی‌های وزارت بهداشت مشخص شد و در سند مطالعاتی ساماندهی بیماری سندرم داون در سال۹۴.۹۵ ثبت گردید.
سماوات گفت: این شیوه نامه تنها به برخی از وظایف در سطح یک اشاره داشت، درنتیجه وظایف و استانداردها در سطوح دیگر نظام سلامت به درستی تبیین نشده بود. به همین دلیل برخی اختلالات ناشی از نبود پروتکل ملی و استاندارد‌های ملی به وجود آمده بود که این اختلالات را بررسی کردیم و در دستورالعمل غربالگری سندرم داون در سال ۹۷ تمام استانداردها در سطوح مختلف تعریف شد و دستورالعمل ابلاغ شد.
رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت گفت: منتها از اصول نظام سلامت است که هر برنامه در مناطق کوچک‌تری اجرا شود و از نظر اجرایی تثبیت شود و بعد توسعه پیدا کند. حال به دلایلی موانعی ایجاد شد که اجازه نداد مسیر به درستی و آسانی پیش رود. برعکس آن‌هایی که موانع ایجاد کردند، ایراداتی گرفتند که خود وزارت بهداشت تشخیص داده بود و در دستورالعمل‌ها آن را درست کرده و در حال پیشبرد بود.
او در واکنش به گفته برخی مبنی بر اینکه خطاهایی در طرح‌های غربالگری صورت می‌گیرد، گفت: به این دلیل که پروتکل ملی نیست، یکپارچه عمل نمی‌شود و سلایق طبی می‌تواند به کار رود. سلایق طبی طبق استانداردها متفاوت هستند. وقتی استانداردها متفاوت باشند، می‌توانند نتایج متفاوتی داشته باشند. این در برخی از موارد هم می‌تواند مورد سوءاستفاده قرار بگیرد. ما سندی به نام سند مطالعاتی ساماندهی بیماری سندرم داون داریم که قبل از اینکه پروتکل را بنویسیم و تحویل دهیم، در آن هم آمده است که این اشکالات به این دلایل وجود دارد. ما این دلایل تولید کننده اشکال را در پروتکل ملی غربالگری سندرم داون مرتفع کردیم.
سماوات گفت: اما متاسفانه به این دلیل که موانع ایجاد شد و اجازه ندادند این کار به درستی و با سرعت لازم پیش برود، نتوانستیم به اهداف برسیم. بعد از آن هم به صورت اغراق‌آمیز مشکلات این مساله را بزرگ کردند تا مخالفت‌های زیادی حتی با خود غربالگری صورت گرفت که همه اینها پروتکل ملی را تحت الشعاع قرار می‌دهد. البته هنوز به نتایجی که می‌خواهیم، نتوانسته‌ایم برسیم و این اشکالات همچنان وجود دارد، اما حرفمان این است که راهش محدود کردن غربالگری یا سقط نیست، بلکه از بین بردن آن اشکالات است.
او افزود: ضمن اینکه این اشکالات به ذات غربالگری یا قانون سقط درمانی مصوب سال ۸۴ مربوط نیست و به موضوع دیگری مربوط است که توضیح دادم. اما آمده‌اند به عنوان یک راه حل محدود کردن غربالگری را پیشنهاد داده‌اند و به نظر ما این راه حل آن مشکل را حل نمی‌کند.
اگر مافیای غربالگری وجود دارد دستگاه‌های نظارتی به آن ورود کنند
سماوات گفت: عنوان می‌کنند مافیای هزار میلیاردی غربالگری و داروهای سقط جنین بدنبال غربالگری است، اگر مافیایی وجود داشته باشد باید دستگاه‌های نظارتی و پلیسی کشور این افراد را متوقف کنند و به اشد مجازات برسانند. غربالگری یک ابزار سلامتی است و این مشکل را ایجاد نکرده است. اینکه ما با مافیا برخورد نکرده‌ایم، به غربالگری مربوط نیست. چرا باید غربالگری را محدود کنیم؟
ریس اداره ژنتیک وزارت بهداشت گفت: می‌گویند برخی از تست‌های غربالگری اختلال داشته و مثبت کاذب آزمایشگاه‌ها بالا بوده است، درحالی که اینها استانداردهایی بوده است که در پروتکل ملی غربالگری سندرم داون در سال ۹۷ کاملا حل شده بود و ما براساس اطلاعاتی که کاملا قابل ارائه و مستند است و در وزارت بهداشت وجود دارد آزمایشگاه‌ها را بررسی کرده‌ایم.
او افزود: ۵۴ هزار داده را در این آزمایشگاه‌ها بررسی کردیم و اشکالات در پروتکل سال ۹۷ کاملا محدود شد و استانداردها تماما مطابق با مستندات علمی تنظیم شده است، اما متاسفانه این اقدامات نادیده گرفته شده است. وزارت بهداشت باید کار فنی‌اش را انجام دهد و گزارش کند و بر اساس آن دستورالعمل ملی تدوین و ابلاغ کند که این مهم انجام شد. اگر می‌خواستیم این اشکالات محدود شود، پروتکل‌ها کاملا اثبات می‌کند که آن اشکالات از نظر فنی رفع شده است. بنابراین چه دلیلی وجود دارد که اصلی در قانون بگذاریم که غربالگری را محدود کند و چندین هزار متولد ناهنجار به دنیا بیاید؟
محدود کردن غربالگری به توسعه جمعیت کمک نمی‌کند
سماوات گفت: موضوع مهم دیگر این است که چرا غربالگری به طرح جوانی جمعیت مربوط است و چه کمکی به این طرح می‌کند؟ درباره این مساله در مجامع علمی باید بحث شود که پیامد‌هایش باعث نشود، هم جمعیت لطمه بخورد و هم سلامت کودکان صدمه ببیند و پیامدهای فرهنگی اجتماعی و اقتصادی منفی برای کشور داشته باشد. این مسائل باید به درستی تبیین شود، با هیجان برخورد نشود و قضاوت ناروا علیه نقد و فرد دلسوز نقد کننده صورت نگیرد. باید نقد علمی و اجتماعی صورت بگیرد و پاسخ‌ها درست باشد که کشور به صورت همه جانبه از قوانین بهره‌مند شود.
سماوات افزود: هم طرح جوانی جمعیت به خوبی اجرا شود که طرح بسیار خوبی است و برای کشور ضروری است و هم مقابله با طرح بی‌دلیل برانگیخته نشود. متاسفانه نکات فنی که عنوان شده است انکار می‌شود. دستگاه سلامت بهتر از هر کسی می‌داند که چگونه مشکلات فنی و حرفه‌ای مربوط به برنامه سلامت را حل کند. حال عده‌ای که به برنامه اشراف ندارند یا به درستی تاریخچه و طرح‌ها را مطالعه نمی‌کنند، این را مطرح می‌کنند که مخالفت با محدودیت غربالگری یا مواد ۵۳ و ۵۶ مخالفت با جمعیت است.
او افزود: درحالی که ما خودمان کارشناسانی هستیم که ضرورت توسعه جمعیت را تبیین می‌کنیم. همه جا در سخنرانی‌ها و بحث‌های علمی و غیره این را عنوان می‌کنیم، چرا باید با طرح توسعه جمعیت مخالف باشیم؟ توسعه و تعالی جمعیت کشور اصلی علمی و انکار ناپذیر است. مواد ۵۳ و ۵۶ طرح جوانی جمعیت به توسعه جمعیت هیچ کمکی نمی‌کند و از طرفی افزایش کودکان دارای ناهنجاری صعب‌العلاج و یا لاعلاج به مرگ و میر جمعیت می‌افزاید. این نقد علمی است و به هیچ وجه نمی‌تواند مخالفت با طرح جمعیت تلقی شود.
سماوات گفت: ما با اشکالات این طرح مخالفیم و می‌گوییم ماده ۵۳.۵۶ ربطی به افزایش جمعیت ندارد، هیچ توسعه‌ای برای جمعیت ایجاد نمی‌کند و اتفاقا به جمعیت صدمه نیز وارد می‌کند و میزان مرگ و میر را بالا هم می‌برد.اینکه نوزادانی با ۳۰ هزار ناهنجاری به دنیا بیایند که نه به درستی باروری دارند، مرگ و میر بسیار زودرس دارند و دارای معلولیت‌های بسیار اثرگذارنده هستند که روی کیفیت زندگی اثر دارد، به جمعیت صدمه وارد نمی‌کند؟ چرا باید این اصول در طرح جمعیت گنجانده شود؟ چه دلیلی برای آن دارند؟
رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت در ارتباط با معلولیت‌هایی که با غربالگری مشخص می‌شوند، گفت: با جمعیت متولدین فعلی، ۷۰ هزار مورد ناهنجار ماژور (عمده) در سال متولد می‌شوند. سن باروری، ازدواج فامیلی و موارد دیگر همگی بر روی این آمار تاثیر می‌گذارد. ما به ناهنجاری‌های ماینور مانند شش انگشتی و غیره کاری نداریم. ناهنجاری‌های شدیدا تاثیرگذار در کیفیت زندگی جزو این آمار هستند. از این ۷۰ هزار نفر، بیش از نصف آن‌ها قابل پیشگیری هستند و با شناسایی‌های به موقع برخوردهای به موقع با آن‌ها می‌تواند صورت بگیرد.
قانون سقط درمانی مصوب سال ۸۴ شرعی و قانونی است
او افزود: دو نوع برخورد وجود دارد که در چارچوب قوانین موجود در کشور می‌تواند صورت بگیرد. نظام سلامت کشور در چارچوب قوانین این دو برخورد را طی چند دهه سازماندهی کرده و با هزینه‌های بسیار زیرساخت‌ها مانند مشاوره ژنتیک و تشخیص ژنتیک را در کشور ایجاد کرده است؛ یکی غربالگری نوزادان است که نوزادی را که قرار است بیمار شود و بیماری‌اش مشخص نیست را شناسایی و درمان می‌کنیم، چون این ناهنجاری‌ها قابل درمان است.
رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت گفت: برخورد دوم مربوط به یکسری ناهنجاری هاست که قابلیت درمانی ندارند و درمان‌های آن‌ها شفادهنده نیست و تنها تسکین دهنده نسبی و حمایتی است. برخی از این افراد در دوره جنینی قابل شناسایی هستند. این موارد شناسایی می‌شوند. مواردی که قانون سقط در سال ۱۳۸۴ اجازه داده، موجب حرج مادر می‌شود و مادر خودش درخواست می‌دهد و سقط می‌شوند. اما این نکات درنظر گرفته نمی‌شود و حرف‌هایی زده می‌شود که درست نیست. پس دو مورد وجود دارد که هردوی آن‌ها هم در چارچوب قانون و شرع است و خارج از این موارد نیست. قانون جمهوری اسلامی قانون شرع است و شورای نگهبان شرعی و قانونی بودن آن را صحه می‌گذارد.
سماوات افزود: قانون سقط سال ۸۴ هم از سوی شورای نگهبان تایید شده است. درنتیجه هم شرعی و هم حقوقی است. در چارچوب شرع، مادر حق دارد درمورد بیماری‌هایی که مشخص هستند، باعث ناهنجاری‌های ماَژور می‌شوند و برکیفیت زندگی اثر بسیار شدید می‌گذارند درخواست سقط بدهد. اینکه چه بیماری می‌تواند مورد درخواست مادر قرار بگیرد در شورایی در پزشکی قانونی و زیرنظر قوه قضاییه تعیین می‌شود. پس از اینکه آن بیماری تشخیص قطعی پیدا کرد و سه پزشک قطعیت را تایید کرد اجازه سقط صادر می‌شود.
سقط درمانی فقط براساس تشخیص قطعی صورت می‌گیرد
او افزود: متاسفانه بعضا مطرح می‌شود که براساس تشخیص احتمالی سقط صورت می‌گیرد، اصلا اینگونه نیست. فقط براساس تشخیص قطعی است و آن را هم سه پزشک و نه یک پزشک تشخیص می‌دهند. در این مسیر هم کارشناسان پزشکی قانونی بررسی می‌کنند که فرایندها قانونی و درست باشد. اگر آن‌ها تایید کردند که مسیر به صورت قانونی طی شده است، آن موقع تازه اجازه سقط می‌دهند. حال اگر مادر خواست از این اجازه استفاده کند، این کار را انجام خواهد داد.
سماوات گفت: حتی اگر مادر بگوید نمی‌خواهم سقط کنم، سقط نمی‌کند و اگر درخواست ندهد هم سقط نخواهد کرد. همه این موارد حساب شده و بر روی اصول در مجلس شورای اسلامی قانون‌گذاری شده و آیین نامه‌های آن در پزشکی قانونی و وزارت بهداشت نوشته شده است. آیین نامه بسیار دقیق و سختگیرانه است و اجازه هیچ سقط غیرقانونی را قطعا نمی‌دهد. اگر مواردی از سقط توسط مادر صورت گرفته، قطعا غیر قانونی و با تخلف خانواده بوده و باید تحت سقط غیرقانونی با آن برخورد شود و نباید قانون متقن و مبتنی بر شرع با این دلایل که ربطی به سقط قانونی ندارد دستخوش صدمه شود.
او افزود: الان هشت هزار سقط قانونی در سال انجام می‌شود، اما غربالگری‌ها می‌توانند تا ۳۰ هزار بیماری را شناسایی کنند. اگر غربالگری‌ها محدود و این افراد با این ناهنجاری‌ها متولد شوند زندگی‌های بسیار پیچیده و سختی دارند که به شدت برای خود و خانواده‌شان ناتوان کننده است. این بیمارها مرگ زودرس دارند و اغلب باروری ندارند. این مسائلی است که باعث حرج خانواده می‌شود و حمایت‌ها نیز از این افراد بسیار محدود است. در نتیجه قانون به آن‌ها اجازه سقط داده است. تازه این توقع باید از نظام سلامت وجود داشته باشد که چرا هشت هزار مورد را شناسایی کرده‌اید و باید موارد را کامل تشخیص دهید. به جای این موضوع می‌خواهند جلوی آن مواردی که تشخیص داده می‌شود را نیز بگیرند.
هیچ کاری ورای حدود شرعی و قانونی مورد تایید ما نیست
او افزود: بار مالی این طرح مهم است، اما باید در وهله آخر درنظر گرفته شود. آثار اینگونه تصمیمات، مسائل اجتماعی، عاطفی و ضربه روحی است که به کیان خانواده و فرزندآوری وارد می‌شود. خانواده‌ای که یک بچه با هزاران مشکل داشته باشد و ظرفیت جسمی و روحی حمایت از او را نداشته باشد، طبعا فرزند دیگری به دنیا نمی‌آورد. درحالی که ما زمانی که از یک بچه ناهنجار پیشگیری می‌کنیم، آن خانواده از فرزند سالم محروم نمی‌شود و می‌تواند تحت همین پیگیری‌های نظام سلامت، چندین فرزند سالم به دنیا بیاورد.
سماوات گفت: خانواده‌ای هم وجود دارد که می‌گوید بچه معلولم را می‌خواهم و تمایل ندارم که سقط شود، به این دلیل که ظرفیت جسمی و روحی لازم را دارم. کسی به این افراد کاری ندارد و این مادران هم حمایت می‌شوند. به این دلیل که خانواده ظرفیتش را دارد. اما خانواده‌ای که ظرفیتش را ندارد از هم می‌پاشد. در این موارد اسلام می‌گوید می‌تواند سقط صورت بگیرد، وگرنه سقط حرام است و مجاز نیست. ببینید چه قدر ظریف تصمیم گیری شده و نکات دیده شده است. هیچ کاری ورای حدود شرعی و قانونی مورد تایید ما نیست. در چارچوب قانون این ظرایف دیده شده است و مردم باید از آن‌ها بهره‌مند شوند، وگرنه مسیرهای غیرقانونی و غیرشرعی را دنبال می‌کنند. این مسائل باید مورد توجه نمایندگان و تصمیم گیرندگان قرار بگیرد.
رییس اداره ژنتیک وزارت بهداشت افزود: سوال اینجاست محدود کردن شدید و بلکه نسخ قانون سقط درمانی مصوب سال ۸۴ که مورد تایید شورای نگهبان بوده و برگرفته از مطالعات چندساله گروه‌های حوزوی، دانشگاهی و استفتائات از رهبری است چرا صورت می‌گیرد و نسخ این قانون چه کمکی به جمعیت می‌کند که در این طرح مدنظر قرار گرفته است؟ به این سوال تاکنون جواب داده نشده است و این نقد علمی به طرح جمعیت است و به هیچ وجه مخالفت با کل طرح و یا مخالفت با ضرورت توسعه جمعیت در کشور نیست. ما با تمام توان در خدمت توسعه جمعیت هستیم و این را اصلی علمی می‌دانیم و آن را دائما ترویج و تبیین می‌کنیم چون عمیقا به آن اعتقاد داریم.