بیماران پروانه‌ای | تحریم | درمان پوست | پانسمان
مدیر خانه ای‌بی: تعدادی از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن پانسمان، جانشان را از دست داده‌اند
هر چقدر فریاد زدم و در رسانه‌ها ابهام توزیع این محموله پانسمانی را توضیح دادم، هیچ‌کس صدایم را نشنید و وزارت بهداشت نیز این ابهام را برطرف نکرد. مسئولان وزارتخانه نه در مورد نگهداری پانسمان‌ها و نه درباره توزیع آن حرفی نمی‌زنند! متأسفانه آنها هیچ تعاملی با ما نداشتند و با جان بیماران پروانه‌ای بازی می‌کنند و پاسخگو هم نیستند.
با شنیدن کلمه «پانسمان» یاد سوختگی و درمان زخم‌های روی پوست می‌افتیم و می‌دانیم که اگر این پانسمان نباشد، ممکن است درمان پوست با عفونت و مشکلات مشابه مواجه شود، اما پانسمان برای بیماران پروانه‌ای، تعریف دیگری دارد، زیرا نبود پانسمان منجر به مرگ این بیماران می‌شود! متأسفانه مدت‌هاست که بیماران پروانه‌ای نیاز به پانسمان دارند، اما پانسمان‌های اهدایی از یونیسف برای آنها، در وزارت بهداشت خاک می‌خورد و به دلایل نامعلومی به دستشان نرسیده‌است. بیماری ای‌بی در کل دنیا شیوع دارد و در ایران هم این بیماران با مشکلات مربوط به خود دست و پنجه نرم می‌کنند، اما نداشتن پانسمان برای آنها دردآور و مشکلاتشان را چندین برابر کرده‌است.
خبرنگار ما با سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل و مؤسس خانه ای‌بی که به پدر پروانه‌ها معروف است، درباره گم شدن پانسمان‌های این بیماران صعب‌العلاج و عدم پاسخگویی وزارت بهداشت گفتگو کرده‌است که در ادامه می‌خوانید.
از اهمیت پانسمان‌ها برای بیماران پروانه‌ای بگویید.
بخش مهمی از زندگی بیماران پروانه‌ای را پانسمان مخصوص زخمشان تشکیل می‌دهد؛ موضوعی که اگر به آن اهمیت داده نشود، به قیمت جانشان تمام خواهد شد. این پانسمان مخصوص لایه سیلیکونی دارد و مواد نقره در آن به کار رفته‌است، اما از اردیبهشت ۱۳۹۷ تا اردیبهشت ۱۳۹۸ و پس از خروج امریکا از برجام و تحریم‌های یکجانبه، تعدادی از بیماران پروانه‌ای به دلیل نداشتن پانسمان، جانشان را از دست دادند. به همین دلیل در اردیبهشت ۹۹ و بعد از پیگیری‌های مؤسسه ای‌بی، یک محموله ۸/۵ تنی از سوی آلمان و به واسطه یونیسف به این مؤسسه اهدا شد تا از این طریق بخشی از مشکلات بیماران ای‌بی حل شود، اما متأسفانه بعد از رسیدن این پانسمان‌ها به وزارت بهداشت، بخش زیادی از آن در اختیار خانه ای‌بی قرار نگرفت و مسئولان وزارتخانه هیچ‌وقت درباره آن شفاف‌سازی نکردند.
چقدر از این پانسمان‌ها به خانه ای‌بی تحویل داده شده‌است؟
وزارت بهداشت از محموله ۸/۵ تنی پانسمان‌ها فقط ۵/۲ تن از آنها را به ما تحویل داده‌است و در حال حاضر سرنوشت بیش از ۳ تن از این پانسمان‌های اهدایی نامشخص است.
مسئولان وزارت بهداشت تا به حال درباره این پانسمان‌ها هیچ توضیحی نداده‌اند؟
هر چقدر فریاد زدم و در رسانه‌ها ابهام توزیع این محموله پانسمانی را توضیح دادم، هیچ‌کس صدایم را نشنید و وزارت بهداشت نیز این ابهام را برطرف نکرد. مسئولان وزارتخانه نه در مورد نگهداری پانسمان‌ها و نه درباره توزیع آن حرفی نمی‌زنند! متأسفانه آنها هیچ تعاملی با ما نداشتند و با جان بیماران پروانه‌ای بازی می‌کنند و پاسخگو هم نیستند. از طرفی این پانسمان‌ها تاریخ مصرف دارد و ممکن است با سوءمدیریت‌های انجام شده دیگر قابل استفاده نباشند. حتی ممکن است این پانسمان‌ها را آنقدر دیر تحویل بدهند که نزدیک به تاریخ انقضایش باشد و عملاً هیچ فایده‌ای برای بیماران پروانه‌ای نداشته باشد. ما در مورد بیمارانی صحبت می‌کنیم که به مقدار کافی پانسمان ندارند و پولی که برای گذراندن زندگی برایشان واریز می‌شود تنها کفاف نیمی از ماه آنها را می‌دهد.
آن‌وقت چطور این بیماران می‌توانند پانسمان‌هایشان را از بازار آزاد تهیه کنند؟
به طور حتم از عهده آن بر نمی‌آیند و با نبود پانسمان ادامه زندگی‌شان با مشکل رو به رو می‌شود. مسئولانی که در این مدت با بی‌مسئولیتی خود موجب فوت بیماران پروانه‌ای شده‌اند، شاید بتوانند در این دنیا از پاسخگویی فرار کنند، اما به طور حتم در دادگاه الهی نمی‌توانند لاپوشانی کنند و باید جواب تک‌تک قصوراتی را که مرتکب شده‌اند، بدهند. من به عنوان مدیر سازمان حمایت از بیماران ای‌بی باید بدانم چه مقدار پانسمان و با چه تاریخ تولید و انقضایی وجود دارد که برای آن برنامه‌ریزی کنم و آنها را به دست بیماران برسانم، اما متأسفانه هیچ توضیحی نمی‌دهند. البته در حال حاضر با روی کار آمدن دولت سیزدهم شرایط تغییر کرده و با ادامه پیگیری‌های ما قرار است که اتفاقات خوبی رقم بخورد. چه اقداماتی در مدت فعالیت دولت سیزدهم انجام شده‌است؟